Queen Matoche

A deux, c'est deux fois plus facile face aux difficultés, mais c'est parfois aussi deux fois plus d'angoisse...

A deux, c'est deux fois plus de bonheur et de complicité...

A deux, c'est la vie que nous avons choisi et face à l'épreuve que nous vivons, nous sommes deux fois plus complices et soudés...

Alors quoiqu'il arrive dans la vie, n'oublions pas l'essentiel... l'Amour...

Herr Doctor est rentré de congés et n'a pas manqué de venir me voir. Si ses vacances lui ont fait du bien, j'avoue que ses trois semaines d'absence m'ont été aussi salvatrices. Comme à son habitude, il s'est approché de mon lit et à posé ses mains sur mon bras. Je sais ce que vous allez me dire, mais pourquoi ne m'a-t-il pas caressé la main ? Et bien pour la bonne et simple raison que j'avais demandé au kiné à la fin de sa séance de me mettre les mains dans les poches !!! 

Herr Doctor détendu car je ne lui ai pas encore envoyé de pics à la figure : "Comment allez-vous ? J'ai vu vos résultats sanguins et ils sont très bons. Vous êtes juste un peu anémiée ..."

Queen Matoche légèrement irascible ce qui justifie son anémie ... mais seules les femmes connaissent ce problème : "Il y a trois semaines je faisais 52,6kg et aujourd'hui je pèse 54,9Kg. Comme quoi la choucroute liquide fait aussi grossir !"

Herr Doctor tout sourire, sûr de lui : "Je vous avais bien dit qu'il fallait augmenter les calories et pourtant vous étiez réticente..."

Queen Matoche qui a l'excuse de ses hormones pour être de mauvaise humeur : "Peut-être, mais à quoi ça sert de me faire grossir puisque vous ne pouvez rien pour moi et que vous m'avez dit que j'allais mourir. Qu'envisagez-vous pour la suite ?"

Herr Doctor qui reprend son sérieux en attrapant mon bras : " Je ne peux pas vous dire ce qui va se passer par la suite ... "

Il faut que je pense à demander à charmant d'aller mettre un cierge à la cathédrale car pour la première fois depuis que je le connais je suis d'accord avec lui !!!

Herr Doctor a procédé au rituel des ordonnances pensant que le traitement qu'il m'avait donné pour mon pied avait été efficace. Pour ne pas le vexer, je n'ai pas osé lui dire que sa crème à la cortisone n'avait pas quitté son tube et que j'avais soigné à ma façon avec de la crème hydratante !!! Je lui ai précisé de faire une ordonnance pour 3 mois... il m'a répondu NON je reviendrai dans un mois... j'aurais essayé !!! 

Dans la vie, j'ai la chance d'avoir deux cousins artistes ayant le même âge que moi. Ne vous demandez pas pourquoi nos grands parents ont eu des cheveux blancs très tôt... Nous passions nos vacances ensemble avec eux chaque été !!! Nous sommes très complices depuis notre naissance et c'est tout naturellement que je les ai choisis comme témoins de mon mariage.

Il y a tout d'abord Monsieur QQ, alias "Doudouille", le dessinateur du Grand Echalas, Las. Nous sommes fans, archifans de tout ce qu'il fait, preuve en est nous avons des oeuvres de lui dans chaque pièce de la maison.

 Ensuite, vient mon cousin Wanwan, que nous avions surnommé "Pâté en croute" à cause de sa petite bedaine ! En échange mon surnom était "Semoule périmée dans les bras" (ce qui n'a jamais été autant d'actualité qu'aujourd'hui !!!). Pour mes 40 ans, il m'a peint ce tableau dont vous pouvez voir la réalisation en cliquant sur ce lien : raisins.

 Dans sa cuisine, il a un tableau de cerises qui me fait baver d'envie... Je suis sûr qu'il serait mieux chez moi !!!

 "Pâté en croute", "Doudouille", et "Semoule périmée dans les bras",

Ile de Bréhat, 80's

Charmant et moi sommes fans inconditionnels d'art. Depuis que je suis malade, nous recevons quotidiennement des chefs d'oeuvres, à un tel point que nous pourrions retapisser notre chambre du sol au plafond :

Le champion toutes catégories de gribouillage est mon filleul, le petit Prince !! Avec le plus grand sérieux, il m'explique ce que représente son dessin et le ziguigui en bas à droite est sa signature. 

 Je dois vous avouer que devant une telle production, certains chefs d'oeuvres ont été malencontreusement égarés... Mais soyez honnêtes, je suis sûr que vous êtes aussi des collectionneurs distraits !!!

Lorsque l'on vit dans un lit avec une perfusion au milieu du bras, il est très difficile de s'habiller. J'ai une collection de t-shirt fabriqués en Chine, découpés dans le dos pour en faciliter l'enfilage. Les couleurs sont très variées : il y a du blanc, du blanc, encore du blanc, et du "roseifié", c'est à dire du blanc lavé par Charmant avec son polo rouge !!!

Afin de changer la monotonie de mon quotidien, mon cousin Monsieur QQ m'a fait une collection spéciale LGEL (Le Grand Echalas Las) dont le numéro 2 est en cours de réalisation (mais chut, c'est un secret) :

Et voici mon préféré spéciale dédicace à Herr Doctor : 

Mais au fait, les trois semaines sont passées et mon petit doigt me dit que je ne vais pas tarder à revoir mon médecin traitant préféré... En tous les cas, vous pouvez compter sur moi pour vous prévénir de son passage !!!

Lorsque je suis tombée malade, je me suis vite rendue compte avec mes jambes qui se paralysaient que je n'allais pas pouvoir indéfiniment monter les 18 marches pour rejoindre ma chambre. Nous avons donc à la demande de la MDPH (maison pour le handicap) effectué des devis pour construire un ascenseur, l'option trampoline n'ayant pas été retenue par Charmant !

Si j'ai depuis toujours une aversion pour la médecine surtout avec tous les examens médicaux que j'ai subit, envisager d'aménager ma maison en réalisant que ma paralysie était bien réelle était assez nouveau et déroutant. La première entreprise nous a présenté l'installation d'un ascenseur comme on installe une porte au milieu d'un mur. Tout était possible, tout était réalisable comme par hasard, pourvu qu'on signe un contrat n'importe lequel...

Puis il y a eu la visite d'une deuxième entreprise... Jean Yves... Dans ses yeux à son arrivée, j'ai lu : "je ne vous promets pas l'impossible, mais nous allons trouver une solution adaptée à vos besoins et qui respecte l'architecture de votre maison." Je me souviens l'avoir accueilli dans ma chambre en lui disant que j'acceptais son projet et que je choisissais son entreprise. Ce à quoi il m'a répondu qu'il n'avait pas vu la maison et qu'il n'avait pas encore établi son devis !!! Nous avons parlé de la vie, de la maladie, de l'espoir, du hasard qui n'existe pas et Jean Yves m'a appris une phrase essentielle : " Grâce à " Et pour la première fois, j'ai reconsidéré ce qui m'arrivait et je réalisais tout ce que j'avais fait et que j'allais faire grâce à la maladie...

Voici le chef d'oeuvre de Jean Yves, qui me permets de vivre aussi bien au rez de chaussée qu'à l'étage...

 Voici la vue du rez de chaussée avant, pendant et après les travaux...

Voici le résultat de l'étage avant, pendant et après les travaux...

Pour ceux qui on connu la maison d'origine à l'époque où il y avait des toilettes sur le palier, nous les voyons bien déroutés et prêts à aller faire pipi dans l'ascenseur !!! Pour ceux qui découvrent notre château, la réalisation est tellement bluffante qu'ils me demandent interloqués par où je monte !!!

Pour ma part je sais qu'il est bien là car mon neveu de 2 ans, Mr M. passe son temps devant quand il vient chez nous en répétant sans cesse le doigt sur le bouton : " appui ascenseur, appui..." !!!  

Parce que j'habite un château (si, si j'ai une tour à ma maison, et à partir d'une tour c'est considéré comme un château !)

Parce que ma vie est un conte de fée et que j'ai épousé mon Prince Charmant (bon d'accord il a beau m'embrasser tous les jours, pour l'instant mon corps reste endormi !)

Parce que si mon surnom est atroce, mon prénom que j'adore est celui d'une reine célèbre qui a fait une tapisserie très connue (et moi dans mon fauteuil sans bouger, on peut dire que je fais aussi tapisserie !)

Parce que je le vaux bien tout simplement !!!  

Elle est née le 13 août 1971 et moi j'ai suivi le 11 août 1973. Elle est l'aînée et c'est grâce à elle si je suis en vie car elle est la première à être descendue du bassin de maman tête baissée, me facilitant le passage, moi qui suis arrivée de manière peu classique... Elle a toujours été un exemple pour moi et la suivre à l'école n'a pas été facile car elle était brillante et moi plutôt éteinte ! C'est grâce à elle si j'avais une moyenne exceptionnelle en allemand... Ayant le même professeur, j'ai recopié ses cahiers consciencieusement pendant 4 ans en faisant une faute intentionnelle de temps en temps pour ne pas éveiller les soupçons !!!

Nos rapports n'ont jamais été très faciles car nous sommes très différentes, la preuve, elle est blonde et moi je suis brune. Mais les années passant , les épreuves de la vie nous ont rapprochées... Elle m'a tendue la main en me demandant d'être la marraine de son dernier fils, le petit prince. La maladie m'a appris une chose essentielle, c'est d'accepter les autres comme ils sont et je sais que ma soeur a fait de même à mon égard. 

Je l'ai toujours admirée car elle a beaucoup voyagé et j'aurais rêvé faire de même. Aujourd'hui, je voulais lui dire :" joyeux anniversaire ma grande soeur !"

Queen Matoche et sa grande soeur... Non, non, je vous jure que ce n'est pas nous qui avons joué dans "Autant en emporte le vent", et nos robes n'ont pas été cousues dans les rideaux du salon !!!

Devinez de qui c'est l'anniversaire aujourd'hui ?!

Depuis plus d'1 an, je suis sous ventilation assistée. J'ai donc une capacité respiratoire aussi importante qu'une huitre  en pleine hibernation ! Preuve en est, il y a deux mois alors que je mâchais un chewing-gum face au mur de ma chambre telle une vache ruminant son herbe devant une voie ferrée, je décidais de m'en débarrasser en le crachant dans un mouchoir tendu par Charmant. J'attendais donc que la machine m'insuffle de l'air et m'apprêtais à cracher de toutes mes forces. Et c'est ainsi que je me suis retrouvée avec le dit chewing-gum collé sur le menton !!!

Etant donné que j'ai soufflé 40 bougies l'année dernière, vous comprendrez aisément que je n'en souffle qu'une seule pour fêter cette nouvelle année...

Mon petit frère m'a fait remarquer à juste titre que lorsqu'on lit mon blog, on a l'impression que tout va bien... Je voulais vous rassurer et vous dire que je suis une personne normale qui a aussi des soucis et qu'en ce moment ma vie est aussi noire que les routes de France tous les samedis comme l'indique Bison futé !

Je pourrais vous dire que l'HAD est loin d'être idyllique et que l'infirmière coordinatrice à dû venir en urgence pour mettre les choses au point car nous en avons plus que marre des dysfonctionnements de la pharmacie...

Je pourrais vous dire que l'arrêt maladie pour 4 mois d'une des deux auxiliaires de vie est un drame pour moi car je ne peux plus me lever au fauteuil ni prendre des douches car le défilé des remplaçantes ne permet pas de les former à la manipulation de mon corps...

Je pourrais vous dire que Charmant est épuisé car je me réveille tous les 3/4 d'heure entre 22h et 07h pour me changer de position à cause des douleurs liées à mon immobilité...

Je pourrais vous dire que les sécrétions continuent car j'ai une sinusite chronique qui oblige mes accompagnants à m'aspirer à longueur de journée et que je ne peux toujours pas manger... Que je meurs de faim et que je suis angoissée car mon cathéter à plus d'un mois et risque de s'infecter... Et si on doit le retirer que va t-il se passer ?...

Je pourrais vous dire que Charmant et moi sommes otages  de la maladie, de l'HAD, des auxiliaires de vie... que nous sommes obligés d'accepter cette vie qui nous est imposée et que nous en avons plus que marre car nous sommes au bout de notre patience, et notre courage est épuisé...

Mais j'ai choisi d'écrire sur ce blog en prenant cette épreuve à la dérision car c'est le seul moyen de survivre dans ces conditions. A chacun sa vie, à chacun ses épreuves... Alors petit frère, je vais bien ne t'en fait pas...